Por Cristiano Vieira Sobral Pinto
Qualquer discussão relativa à estimativa de custos é de insignificante importância diante da opção de salvar vidas, uma vez que se trata de pacientes com AME que, em geral, são crianças
De forma breve, a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL OU AMIOTROFIA ESPINHAL PROGRESSIVA (AME) é uma desordem genética causada pela perda e morte de neurônios motores inferiores da medula espinhal e núcleos motores somáticos no tronco cerebral, acarretando fraqueza e paralisia muscular, avançando para grave atrofia dos músculos esqueléticos e repercutindo em vários órgãos e sistemas, envolvendo o sistema cardiorrespiratório, o osteoarticular e o gastrointestinal, seguida de complicações respiratórias e tem tipos AME 1 e AME 2.
Trata-se de distúrbio neurológico de fácil percepção no crescimento da criança, que não condiz com a idade e também gera fácil dependência da traqueostomia, pois a fraqueza muscular do tronco desencadeia dificuldade mecânica de sucção, deglutinação e respiração, levando os pacientes portadores da doença a diversas incapacidades, inclusive de tossir e respirar, além de diversos cuidados diários.
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Fonte: Migalhas, em 10.08.2023