Com o título Raros e queridos, a Câmara Técnica de Doenças Raras do CFM realiza no próximo dia 28 de fevereiro o Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de Medicina. O encontro discutirá temas como a atenção à saúde de pacientes acometidos por essas patologias, consideradas assim por acometerem apenas 1,3 pessoas para cada 2 mil indivíduos.
São doenças degenerativas, crônicas, progressivas e incapacitantes, e não contam com o interesse da indústria farmacêutica por serem relativamente poucos os pacientes. As ações necessárias para o cuidado com a saúde dessa população e também medidas para detecção precoce, nos atendimentos pré-natal e neonatal serão discutidas no encontro por membros da Câmara Técnica e também por representantes da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitação; do Instituto Jô Clemente, antiga Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais de São Paulo; e da Academia Brasileira de Neurologia.
28 de fevereiro – A data de realização do simpósio foi escolhida por ser o dia instituído pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para a sensibilização mundial sobre o tema. Celebrado no último dia de fevereiro, a data definida pelo instituto é 29 de fevereiro, por ser este um dia raro do calendário.
Neste dia, mais de cem países promovem eventos para conscientizar a população mundial sobre essas doenças, que afetam mais de 300 milhões de pessoas no planeta, de acordo com a Organização Mundial da Saúde. Confira abaixo a programação completa do evento realizado pelo CFM para discutir a existência dessas doenças e os cuidados que elas exigem.
Simpósio Virtual de Doenças Raras do Conselho Federal de MedicinaFonte: CFM, em 24.02.2023.