As doenças raras, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. Alguns dados estimam que, no Brasil, são 13 milhões de habitantes com algum dos sete mil tipos. Devido a ampla diversidade, o diagnóstico é complexo e, em muitos casos não há cura, apenas cuidados paliativos com valores inacessíveis para a maioria da população de um país de baixa renda. Legislação e tecnologia devem ser a alternativa para o acesso à Saúde desses pacientes. Essa é a segunda causa de mortalidade infantil no país.
Fonte: Portal Hospitais Brasil, em 23.06.2023